Príbeh: bolesť nie je normálny stav

So súhlasom autorky zverejňujem jej príbeh, pôvodne publikovaný na stránkach naskurnik.sk.

Prvé stretnutie s endoškou

Mala som 12 rokov, sedela som vo svojej detskej izbe a náhodou som si na stehne nahmatala hrčku. Keďže som bývalá onkologická pacientka, tento objav vydesil mňa, moju mamu a aj lekárov. Podstúpila som operáciu a následná histológia nález určila ako endometriózne ložisko. Povedalo sa fajn, je to nezhubné, uľavilo sa nám a nikto nič ďalej nespomínal, neriešil a ani mne nenapadlo pátrať, čo sa pod týmto záhadným slovom skrýva.
Roky šli a ja som si veselo v bolestiach menštruovala ďalej.

Občas boli bolesti také, že som sa nevedela ani len vystrieť, dvihnúť z postele a prejsť pár krokov. Občas aj mimo menštruácie. Raz som sa v noci zobudila na veľké bolesti, (doslova) sa preplazila k mame do izby, nech zavolá záchranku a omdlela. Prišli dvaja mladí záchranári, lakonicky skonštatovali, že mi nič nie je, že som asi niečo zlé zjedla a nech sa mama o mňa lepšie stará.

Keď sa ma moja gynekologička počas strednej pýtala, či nemám nejaké ťažkosti, zaševelila som, že veď asi len také bežné bolesti. Myslela som na to, ako jedna spolužiačka na základnej zvykla od bolesti vracať, a vravela som si, že veď až taký zlý stav nemám, veď je to normálne, že ma sem-tam niečo bolí. Na ultrazvuku bolo vidno cysty na vaječníkoch, ale to má takmer každá žena a ony môžu časom zmiznúť. Ja som bola len rada, že nemusím nič riešiť a chodiť tam častejšie a nikto do mňa nerve tie ľadové železné kliešte s pokrikom uvoľnite sa.

Druhý nález

Keď som mala asi 22, začala som registrovať hrčku na pravej slabine, ktorá postupne rástla a bolela. Na slovo endometrióza som už dávno zabudla a netušila, čo znamená. Hrčka nemizla a ja som sa po dlhom odhodlávaní ocitla opäť u svojej gynekologičky. Vonkajšiu hrčku neriešila, ale zistila, že cýst vnútri pribudlo a že hodnota jedného onkomarkeru vystrelila strašidelne vysoko a poslala ma k špecialistom. Lekárka špecialistka vyvalila na hrču oči a poslala ma hneď za chirurgom, že mám zrejme pruh. Chirurg povedal, že pruh nemám a že to môže byť tá endometrióza, o ktorej sa dávnejšie zmieňovali v mojej anamnéze.

Objednala som sa na termín operácie u iného chirurga na súkromnej klinike, ktorý vyhlásil, že endometrióza to nebude, lebo na takých miestach nebýva. Operácia bolela príšerne, lebo, no, ja neviem prečo. Pán doktor sa pýtal, že slečna, a vy čo plačkáte, veď to predsa nemôže tak bolieť, keď som sa ešte hodinu po operácii na lôžku nekontrolovateľne triasla v šoku z bolesti. Aha, pozrite, takéhoto gaštanka som vám vybral, a ukazoval mi nádobku s tmavočervenou guľou s priemerom asi štyri centimetre.
O tri týždne boli výsledky histológie a chirurg konštatoval, že je to skutočne nezvyčajné, za 20 rokov praxe sa s tým nestretol, ale vskutku to endometriózny nález je.

Prosím vás, neplačte mi tu, veď to nie je rakovina

Rana sa mi zahojila krásne, onkomarker sa po operácii vrátil do normálu, absolvovala som magnetickú rezonanciu, ktorá nehlásila žiadne iné nálezy.
Po troch pokojných rokoch mi onkomarker vyskočil znova, objavili sa nové cysty na vaječníkoch a ja som bola opäť odoslaná k špecialistom. Pán doktor nahmatal viacero ložísk, povedal, že je to zrejme endometrióza rekto-vaginálneho septa, budem v strašných bolestiach, nedá sa to vyliečiť ani operovať a jediné, čo môžem spraviť, je dobre sa vydať a mať čo najskôr dieťa.

To ma celkom vydesilo aj vzhľadom na to, že som deti nikdy nechcela, takže toto pre mňa nebola možnosť. Keď som si začala o chorobe gúgliť, zrútila som sa úplne. Narazila som na články, kde ženy popisovali, ako im chronické bolesti z endometriózy zničili vzťahy, kariéru, život. Čítala som o bolestiach pri sexe, pri malej aj veľkej potrebe, o každodennom utrpení.
Šla som výsledok zvestovať svojej gynekologičke, ktorá na to reagovala veľmi nepríjemným spôsobom, akoby som si za to mohla sama, a keď som sa tam zložila v slzách, povedala len podráždene prosím vás, neplačte mi tu, veď to nie je rakovina.

Život s endo

Nie, nie je to rakovina, ale to neznamená, že je to v pohode a zmierenie sa s nevyliečiteľnou diagnózou ovplyvňujúcou kvalitu života je jednoduché. Cítila som sa bezmocne, nevedela som myslieť na nič iné, zrazu som pociťovala všetky príznaky. Sex ma začal desiť. Myslela som len na to, že ma to bude bolieť, nevedela som sa uvoľniť, a tým pádom to aj bolelo.

Gúglenie však prinieslo aj pozitívne správy. V The Guardian, kde sa v tom čase začali venovať osvete o endometrióze, som sa okrem iného dozvedala, že to nie je tak, ako vravel doktor –tehotenstvo mi endošku nevylieči a nie je to jediná cesta, ktorá mi ostala.
Keďže počas tehotenstva neprebieha menštruačný cyklus, symptómy poľavia, endo sa nerozširuje a môže vymiznúť, ale potom sa aj tak môže vrátiť. Samozrejme, keď sú vaječníky a maternica prerastené cystami, otehotnieť môže byť veľmi ťažké.
Ďalej som sa dozvedela, že aj tie zložitejšie prípady endometriózy (aj tej rekto-vaginálnej, ktorú mám ja) operujú v Bratislave aj v Prahe.
Potom som dostala tip na špecialistu v Bratislave, ktorý mi pokojne, vecne a podrobne vysvetlil môj stav a potvrdil, že mám možnosti – hormonálnu antikoncepciu a operácie, vďaka ktorým moje ochorenie síce nezmizne, ale v niečom určite pomôžu.

Postupne, s pomocou času, partnera a samej seba som diagnózu prijala. Mám relatívne šťastie, pretože momentálne je to ako-tak stabilizované a okrem problémov s črevami v prvý deň menštruácie a pobolievania počas ovulácie nič iné nepociťujem. Niektoré polohy pri sexe síce musíme vynechať, ale stále nám ich pár zostalo. Deti mať nechcem, takže neplodnosť ma netrápi.

(Ale keď mi to raz zase vo veľkom prepukne, tak som v keli, pretože kvôli obličke sa musím krotiť s liekmi na bolesť a kvôli mojej najnovšej diagnóze – meningeómu – nemôžem mať hormonálnu liečbu.)


Celý článok nájdete tu https://naskurnik.sk/bolest-nie-je-normalny-stav/